Een beetje MS

In mijn ogen is het best mogelijk een beetje MS te hebben. Het voorbeeld kijkt me dagelijks in de spiegel aan. Als ik MenSen lees, denk ik soms, waar hebben jullie het over, zo erg is het toch niet? Wanneer ik een andere keer helemaal uitgeput mijn bed in duik heb ik weer wat meer het idee dat ik toch inderdaad iets mankeer. Een mens van mijn leeftijd (44) moet toch wat meer energie hebben.

Nog niet zo heel lang geleden werkte ik fulltime, deed cursussen op dierengebied en liep daarvoor ook nog stage. Werkweken van zeven dagen, en dat niet beperkt tot acht uren, waren geen uitzondering. Alles was immers even leuk. Van lieverlee verviel de ene activiteit na de andere. Niet door ziekte hoor, ik was alleen constant zo wiebelig, heel moe en mijn ogen deden zo vreemd. Ik had me wel eens afgevraagd of MS misschien erfelijk was, mijn vader had het immers in een heel ernstige vorm. Dat werd door de huisdokter niet serieus genomen, men gaf mij het idee dat het 'tussen de oren' zat. Op een gegeven moment ben ik toch ,via de KNO arts, in verband met duizeligheid bij de neuroloog terechtgekomen. Die werkte gewoon zijn lijstje af en na de geijkte onderzoeken dacht hij duidelijk aan MS.

Het zat inderdaad tussen m'n oren, het was min of meer een opluchting dat ik eindelijk wist ik waar ik aan toe was. Achteraf gezien was ik tien jaar daarvoor, in 1987, ook al bij deze neuroloog geweest voor problemen met mijn ogen, gelukkig had zich dit weer grotendeels hersteld en had ik in die tien jaar weinig duidelijke klachten gehad, op het vaak moe zijn na. Een ruggenprik gaf de definitieve bevestiging. Meteen daarna, eind 1996, ben ik Betaferon gaan spuiten. Ik wilde graag proberen alles te doen om te voorkomen dat ik net als mijn vader op bed zou komen te liggen met als enige bezigheid radio luisteren. Zelfs verstaanbaar praten heeft hij de laatste jaren van zijn leven niet gekund. Voor mij leek het middel erger dan de kwaal, niemand kon mij immers duidelijkheid geven over het verloop van MS met en zonder Betaferon. Ik raakte er erg van in de put, de littekens staan na vier jaar nog op mijn billen. Daar kwam nog bij dat ik boos werd op mijn man, hij was zo aardig mij te helpen bij het spuiten, maar hij deed me elke keer pijn. Na lang nadenken ben ik gestopt met spuiten en sindsdien gaat het me althans psychisch een stuk beter. Eén aandoening tussen de oren is genoeg, een depressie wilde ik er beslist niet bij hebben. Ik ben nog steeds blij dat ik ermee gestopt ben, de tijd zal het leren.

Betaald werk heb ik niet meer, toch hebben de dagen te weinig uren. Op mijn manier ben ik altijd erg druk. Ik werk drie dagen per week als vrijwilligster in het dierenasiel. Het is 12½ jaar geleden dat ik daar als stagiaire binnenkwam en ik zou het niet willen missen. Inmiddels hoor ik tot het meubilair. Mijn werk heeft zich wel verlegd in de loop van de tijd. Op het moment houd ik me vooral bezig met baliewerk, telefoon en administratie. Af en toe mis ik sommige dingen wel, het zwaardere schoonmaakwerk doe ik eigenlijk niet meer. Dit is wel eens jammer, je maakt de dieren dan van meer nabij mee.

Door mijn werk ben ik ook lekker onder de mensen op een zinnige manier. Ik houd er absoluut niet van doelloze visites af te leggen en het wel en wee van andere mensen te bespreken. Wel vind ik het heerlijk tijdens het werk mensen te ontmoeten. Na sluitingstijd onder het genot van een biertje de dag doornemen geeft een dag een fijne afsluiting. Tussen mijn collega's voel ik me prettig. Ze houden rekening met mij als het nodig is, gelukkig niet op een overdreven manier zoals je ook soms ziet. Wel heb ik er moeite mee mijn grenzen aan te geven, dat ik daardoor soms te lange dagen maak ben ik zelf schuldig aan.

In mijn werk kom ik allerlei mensen tegen. Natuurlijk ook mensen met een ziekte. Als er wordt gebeld dat de katten weg moeten is de eerste vraag altijd: waarom? Als ik dan als antwoord krijgt: 'ik heb MS', klinkt me dat vreemd in de oren. Kul natuurlijk. MS is in mijn ogen geen reden om dieren weg te doen. Ik vind het een onaanvaardbare manier van gebruik maken van je ziekte. Het is een kwestie van prioriteiten stellen. Het ligt natuurlijk anders als iemand door zijn aandoening niet meer voor dieren kan zorgen en geen hulp daarvoor kan krijgen. Over het algemeen genomen zijn dieren erg waardevol voor mensen die ziek zijn. Vooral voor mij.

Sinds een aantal jaren heb ik er een bezigheid bij. Ik breng kittens groot die geen moeder hebben. Als ze heel jong zijn, moeten ze om de drie uur een flesje, ook 's nachts. Het grappige is dat we zelf geen kinderen hebben en ik ooit in die zes jaar al meer flesjes gegeven heb dan de moeder van een heel groot gezin. Wel ben ik altijd blij dat rond de kerstdagen de laatste kleine hummel weer naar een nieuw baasje gaat en ik een maand of vier lekker uit kan rusten. Dat houdt dan weer in achterstallige dingetjes afwerken. Kittenadministratie bijwerken, foto's inplakken, schoonmaken, verven en niet te vergeten regelmatig de mailtjes bekijken en beantwoorden. Leve de computer, heerlijk.

Afgelopen weken ben ik druk bezig geweest mijn boekje af te maken over weeskittens grootbrengen. De mailtjes vlogen op en neer tussen de illustratrice en mij. Ik denk dat de computer, voor mensen die niet veel uit huis komen, een mogelijkheid is om de wereld een stuk toegankelijker te maken. Voor mij geld dit ook. Overdag gaat het redelijk goed, wel alles in een iets matiger tempo dan ik gewend was. 's Avonds ben ik niet fit, veel trager en mijn spraak is minder duidelijk, ik heb dan het idee dat mijn hersens met een langzaamaan actie bezig zijn. TV kijken heb ik niet altijd zin in, dus heerlijk computeren. Wat zou het voor mij een straf zijn als ik dit allemaal niet meer zou kunnen, niet aan denken, ik leef nu, met een beetje MS

Gepubliceerd in MenSen, december 2000