In naam van mijn vader.

Was de diagnose Multiple Sclerose voor mezelf niet echt een verrassing, voor mijn moeder kwam het, zoals ik al verwacht had, als een donderslag bij heldere hemel. De dokters hadden haar immers verteld dat het niet erfelijk was. Ik had haar reactie wel verwacht, niet voor niets had ik lang geaarzeld om het haar te vertellen. Aan mijn vader hoefde ik het niet meer te vertellen, hij was twaalf jaar eerder op 54-jarige leeftijd overleden. Het zou hem veel pijn gedaan hebben om te weten dat hij aan zijn enige dochter, zijn alles, een ziekte doorgegeven had die hem gevangen gezet had, gevangen in zijn eigen lichaam.

Nadat hij in militaire dienst een pokkenprik kreeg, die hem flink last bezorgde en hem veertien dagen Militair Hospitaal Oog & Al opleverde, werd hij nooit meer helemaal de oude. Hij zag de pokkenprik wel eens als oorzaak van de MS, later weet hij het aan het roken. Drie maanden na het huwelijk van mijn ouders in 1954 begonnen de hoofdpijnklachten, de valpartijen en de uitvalsverschijnselen, en de MS was een feit. De komst van een doodgeboren zoontje, met een open ruggetje en een waterhoofd, zal hem emotioneel geen goed gedaan hebben. Als het 1 februari is, weet ik dat dit mijn broertjes (hij heette Gerard) dag is. Mijn moeder heeft hem nooit gezien, mijn vader wel en ik denk dat toen de stilte begon.

In 1956 werd ik geboren, en hij was trots. Op de foto’s in het album zie ik een lange slanke man, met een open en vriendelijk gezicht, met de stilte in zijn ogen.

De laatste foto waarop hij staand te vinden is dateert van 1957 en toen ging het snel. Accepteren dat je verandert van een jonge vent in een wrak valt niet mee, het is hard, bijna ondoenlijk. Ik kan me zijn opstandigheid levendig voorstellen. De situatie werd onhoudbaar thuis, er liep ook nog een dreumes rond (ik) en de artsen adviseerden opname in een verpleegtehuis. In die tijd werd ook nog rust voorgeschreven aan mensen met MS in plaats van te proberen ze op de been te houden.

De volgende foto van hem is van 1961, terwijl hij in het verpleegtehuis, Kalorama, verzorgd werd. Al zat hij op die foto in een rolstoel, ik weet niet beter dan dat hij op bed lag en hij zou er nooit meer afkomen. Wat was hij nog jong. Een akelige situatie voor een jong gezinnetje met Pa zo ver weg, toch vergaten we hem niet.
Kalorama 1961 Pa en Ma met broeder Damascenus en kleine ikke

Elke zaterdagochtend verdwenen mijn moeder en ik in de bus naar Breda. In de cafetaria met de trapjes, op het hoekje bij het station, gingen we frietjes eten en dan stapten we in de trein naar Nijmegen. Na de middag arriveerden we in Beek, het leek altijd een hele klim de weg naar Kalorama, dat zal wel zijn omdat ik zelf nog zo klein was. Mijn voetjes gingen altijd eerst naar de grote keuken waar Broeder Wilhardus de scepter zwaaide. Hij droeg een gestreepte blauwe koksschort over zijn zwarte jurk en had altijd sandalen aan. De verplegende broeders droegen een witte gesteven schort en glimmend zwart gepoetste schoenen. Op de zaterdagen stond er op het lange bruingranieten aanrecht altijd een rij met schaaltjes, gevuld met gele pudding met een donkerrood sausje, af te koelen. Voor mij stond er ook eentje bij.

De verplegers waren Hospitaalbroeders van de orde Johannes de Deo, ik kan me veel van hen nog voor de geest halen en ik denk dat de verzorging en de persoonlijke aandacht in dit tehuis best uniek was, het ging dag en nacht door. Er werden mannen met verschillende aandoeningen verpleegd. Ik herinner me een man, een jongen nog die spastisch was, een man die altijd gruwelijk vloekte als hij in bad moest, en een man die alleen maar niet meer kon lopen. Veel patiënten kregen geen bezoek en al snel werden mijn moeder en ik als gemeenschappelijk bezoek gezien.

Op bijna alle foto’s die in Kalorama zijn gemaakt is het vriendelijke gezicht van broeder Damascenus te zien. Hij heeft na die tijd altijd min of meer deel uitgemaakt van ons leven. Damascenus was een favoriete verpleger. Mijn vader, die in die periode echt niet gemakkelijk was, kon een potje bij hem breken. Ik ook, hij werd niet boos als de strikken van zijn schort weer eens losgetrokken waren, of de veters van zijn schoen aan elkaar geknoopt werden door een ondeugd die zich onder het bed had verstopt. Meestal dolde hij gewoon mee. Alleen als we met een paar kinderen stiekem in de gymzaal aan het spelen waren werd hij boos, hij vond dit veel te gevaarlijk.

Om Pa toch wat van het gezinsleven mee te laten genieten kwam Sinterklaas naar Kalorama, wat prachtig, voor mij was er een fietsje met echte trappers (al zaten er nog houtblokken op, anders kon ik er niet bij). Al snel had ik het te pakken, al fietsend de lange gangen door, de lift in en op een andere verdieping weer verder om mijn cadeau aan de andere bewoners te laten zien. Maar één keer heb ik het weekendbezoek overgeslagen terwijl Pa daar was, dat was toen mijn keelamandelen net verwijderd waren.

Op mijn zesde verjaardag ging ik samen met mijn Opa op bezoek bij mijn vader. De ouders van Pa woonden naast ons en de moeder van Ma, Omaatje, woonde bij ons in. Hoe jong ik ook was, ik wist precies hoe de reis in zijn werk ging, welke buslijn we moesten nemen in Nijmegen richting Beek, en wanneer en waar we frietjes gingen eten. Natuurlijk mocht ik aan mijn vader een verjaardagscadeau vragen. Mijn grootste wens was dat Papa thuis zou komen en dit grote cadeau kreeg ik ook. Ik had natuurlijk als klein kind geen idee wat voor problemen dit met zich meebracht.

Destijds beschikten veel huizen nog over een woonkamer en een ‘goede’ kamer, een kamer waarvan de deur alleen op zondag open mocht, verspilde ruimte. Hier werd een hoog ziekenhuisbed in gezet en een opklapbed voor mijn moeder. Er werd een kastje aangeschaft en een lampetstel en Pa zijn onderdak was klaar. Zijn verzorging, beter verpleging te noemen, kon mijn moeder niet alleen. Een vrouw van 1.60m kan niet zomaar een man van 1.90m optillen en omdraaien. Hulpmiddelen waren er destijds nog niet zo veel, al kon Pa de eerste jaren een handje helpen door zich aan de ‘papegaai’ op te trekken als zijn bed verschoond moest worden. Een houten ‘kooi’ over zijn bed verhinderde dat hij eruit viel. De wijkverpleging werd ingeschakeld, twee keer per dag kwamen de ‘zusters’ een handje helpen om Pa te wassen en om te draaien. En de tijd ging vooruit en Pa ging achteruit, zijn benen waren in opgetrokken houding verstild.

Na een korte ziekenhuisopname kwam hij met een gat in zijn beide heupen, waar je een schoendoosje in kon leggen, terug thuis. Decubitus, weer een punt van zorg erbij, gelukkig voelde hij het niet. Met ijzen en föhnen heeft mijn moeder deze wonden toch op lange termijn terug dicht gekregen.

Er werd een vrij strikte dagindeling gehanteerd. Alles moest op bed gebeuren. Het eerste werk  ’s ochtends was de ontlasting van Pa op gang brengen. Dit werd, meen ik, door middel van een klysma met glycerine gedaan. Meestal kwam vlak hierna de zuster binnenlopen, Pa werd gewassen, er werd een klem op zijn piemel gezet, want onder het wassen mag je niet plassen, zijn bed werd verschoond en dan was er tijd voor koffie. Pa uit een tuitje natuurlijk, drinken uit een kop of glas kon niet. Als ontbijt volgde een geraspt appeltje met stukjes brood. Omaatje had een engelen­geduld. Als zij ons Pa voerde, bleef het beddengoed en het servet schoon. Rond de klok van half een was het tijd voor een tuit soep, een bordje warm eten en een tuit vla. ’s Middags een tuit vers geperste sinaasappels en rond zes uur een boterhammetje. Ik heb ons Pa ook wel eens gevoerd, maar ik was er eerlijk gezegd niet zo handig in en dat mondde vaak uit in een lachpartij. Voor het slapen gaan kreeg hij altijd een tuit Pleegzuster bloedwijn te drinken. In het begin kon hij zich nog redelijk verstaanbaar maken. Maar ook dat werd al snel minder. Het enige wat nog goed werkte waren zijn oren.

Gedurende de eerste jaren werd hij af en toe, bij mooi weer, van zijn bed naar een brancard verplaatst om wat in de buitenlucht te zijn. Dan zag je moeder de brancard, met een vrolijk gekleurde parasol erop, de weg over duwen. Ik weet nog dat er op de Pontonnierskazerne te Keizersfeer een activiteit voor zieken georganiseerd werd en de soldaten zorgden voor het transport. Pa genoot van de weinige uitstapjes. Vanuit Kalorama was hij al een keer met de Witte Trein (de ziekentrein) op bedevaart naar Lourdes geweest, Pa was wel gelovig denk ik. Het kwam dus eigenlijk goed uit dat ik ziek was met mijn ‘Eerste communie’, ik had waterpokken of mazelen en mocht niet de deur uit. Mijnheer Pastoor kwam, voor de kerkviering met de andere communie­kantjes, aan huis, om mij de eerste keer de hostie te geven. Voor mijn vader kwam hij elke vrijdag, dus alles wat nodig was stond er toch. Later heeft Pa de reis naar Lourdes nog vijf keer gemaakt, mijn moeder ging deze keren met de begeleidende trein mee, Pa kon nooit zijn brancard daar laten.

Ik vroeg wel eens: “Pa, hoe is het?” Dan was het antwoord steevast: “Ach kind, je moest eens weten.” Een paar keer heeft hij ons flink laten schrikken, zo ziek dat ik van school gehaald werd en mijnheer Pastoor aan Pa de laatste sacramenten toe kwam dienen. Naarmate zijn spraak afnam, werd het contact met anderen steeds moeizamer. Ma en ik verstonden hem nog wel, anderen niet. Veel aanloop kwam er niet meer bij hem. Het nieuwtje was eraf, hij praatte toch niet terug, en het werd stiller om hem heen. Ik kan me één keer herinneren dat hij echt boos op me was, ik denk omdat ik Ma een grote mond gaf. In een reflex probeerde hij me een mep te geven, zijn coördinatie werkte niet, zijn hand kwam keihard tegen de kooi over zijn bed, ik schoot in de lach, en hij nog erger. Wel was hij sterk in zijn handen, nam je zijn hand en vroeg hem te knijpen, dan was er kracht in.

Wanneer ik thuiskwam van school en later van mijn werk, had ik meestal van alles te vertellen, Pa was een dankbare toehoorder, en het lachen was vaak niet van de lucht. Nu kan ik me voorstellen dat zijn dochter voor hem een venstertje op de buitenwereld was. Ik bracht vriendinnen, en vanaf mijn veertiende, een vriendje mee naar huis. Hij genoot duidelijk van wat drukte om hem heen. Mijn brommertje, wat ik op zestienjarige leeftijd kreeg, moest natuurlijk ook aan hem geshowd worden. Voor hij ziek werd, was hij automonteur en reed motor, dus het brommertje wilde hij wel van dichtbij horen. Ma was niet echt blij toen ze bij thuiskomst in een walmende kamer kwam, waar het brommertje vrolijk stond te ronken. En zo zijn er veel leuke herinneringen.

Een minder leuke herinnering aan een rijtje schaaltjes is er ook. Een Duitse natuurarts, Everts, dacht ontdekt te hebben dat MS patiënten stabieler werden door een dieet van biologische voeding en rauwkost. Op het dressoir stonden schaaltjes met granen in verschillende kiemstadia. Was er een bakje opgegeten, dan kwam er een nieuw bakje bij, gelukkig was er geen voor mij bij. Heel lang heeft deze dieetperiode niet geduurd.

Bij mijn eerste huwelijk woonde hij op zijn brancard de receptie bij, ik denk dat veel mensen hier geen raad mee wisten, hoe feliciteer je iemand die geen hand kan geven en is iemand die lichamelijk niets kan wel normaal? Zijn dochter heeft hij nooit kunnen bezoeken, ik kwam niet meer dagelijks thuis en weer werd het stiller om hem heen.

Omdat het huis oud was en de voorzieningen niet meer van die tijd, werd er verbouwd. Ik denk dat dit voor Pa een leuke tijd was. Zijn broers deden de verbouwing en er was leven in de brouwerij. Wie ook genoot was klein Omaatje, ze ‘buurtte’ graag en veel, ze zorgde voor lekkers voor de bouwvakkers en als ze weg waren, ging ze vegen en opruimen. Het toilet buiten verdween en er werd binnen een wc en een doucheruimte gemaakt. Voor Pa kwam er een lift boven zijn bed. Met behulp van deze constructie kon hij van zijn bed gelicht worden zodat het bed verschonen een peulenschil werd. Het werd voor Ma in ieder geval een stuk comfortabeler, de meeste mensen zullen zich het misschien niet voor kunnen stellen, maar wat een luxe kan een douche zijn.

Mijn eerste man kreeg een dodelijk auto-ongeluk toen we nog geen twee jaar getrouwd waren, ook dit moest Pa in stilte verwerken. Maar ogen spreken en zijn ogen spraken verdriet. En broeder Damascenus kwam, hij was immers ook op de bruiloft geweest. Ik heb niet veel bewaard uit mijn ‘oude’ leven, maar wel allebei zijn trouwcadeautjes, een hondje en een poesje van steen.

Oma
Een paar weken later stierf ook een neef van me in een ongeluk en Omaatje brak. Ik zie haar zo voor me, een klein, gebogen, en wijs vrouwtje met altijd (behalve als er visite kwam en met Kerst) een bloemetjesschort voor, zo een met een halter rond de nek en een strik op de rug, haar 1.20m lange haar gevlochten en als een draaikolk op haar hoofd vastgespeld. Ze vond het niet eerlijk dat de kleinkinderen stierven en zij verder leefde. “Maar, wie moet Pa dan voeren?” vroeg ik haar.

Anderhalf jaar later (1978) hertrouwde ik, hier was Pa niet bij, Damascenus wel. In een paar jaar tijd had Pa toch weer flink in moeten leveren, veel slechter kon niet meer, het enige wat bij hem nog werkte was zijn gehoor. Op die huwelijksdag is Omaatje naar bed gegaan en stierf een week later op 90 jarige leeftijd. Weer een stilte er bij. Toen verdween eigenlijk al mijn vertrouwde thuis. Mijn tweede man had nooit echt contact met mijn Pa, ik kan het geen van beiden euvel duiden, relaties zijn een wisselwerking en de wissel ontbrak nu eenmaal.

En het leven kabbelde voort. Ma werd er natuurlijk niet sterker op en op een gegeven moment viel Pa tijdens het ‘helpen’ op de vloer. Ma schrok zich rot, maar Pa was er vrij laconiek onder. Later bleek bij de verzorging dat zijn ene been ‘wegklapte’ en in het ziekenhuis bleek zijn heup gebroken te zijn. Buiten rust was er geen remedie, Pa had zijn been toch niet nodig, en het leven ging gewoon door.

Op 22 februari 1984 was Ma jarig en er was nogal wat familiebezoek. Ik vond Pa zo afwezig en wat sikkeneurig en ik vertrouwde het niet. Twee dagen later ging laat in de avond de telefoon, Ma met de vraag of ik kwam, Pa was niet lekker, vijf minuten later was ik er, te laat en de stilte was nadrukkelijk aanwezig.

Het huis, zonder het bed met de witte gestreken lakens, was thuis niet meer. Ik miste hem, maar had er vrede mee. Soms komt de dood als een vriend. Ik meen me te herinneren, dat hij eens verzuchtte zelfs niet meer in staat te zijn om er zelf een einde aan te maken. Ik ben heel blij voor mijn ouders dat zijn einde tijdig kwam, de verzorging had mijn moeder niet veel langer aangekund en ik moet er niet aan denken dat Pa opnieuw naar een verpleegtehuis had gemoeten.

Natuurlijk was zijn grote vriend Damascenus bij de begrafenis aanwezig, tot zijn dood op hoge leeftijd, twintig jaar later, hebben we contact gehouden, en toen was er een tijdperk voorbij.

In naam van mijn vader, dankjewel Ma, dank voor al die jaren intensieve zorg, voor al die jaren dat je opgesloten zat in huis, met als vrijwel enige activiteit twee keer per week boodschappen doen, terwijl een gezinshulp oppaste.

Allebei MS patiënten, maar lotgenoten, nee, mijn vader was incommunicado, ik niet.

Roos