Terug naar het menu

De Lepeltheorie

Terug naar het overzicht verzameld

Mijn beste vriendin en ik zaten in een cafetaria te praten. Zoals
gewoonlijk was het al laat en we aten Franse frietjes met saus.
Vroeger, toen we jong waren, brachten we veel tijd door in de cafetaria
in plaats van op school en de meeste tijd spraken we over jongens,
muziek of over onbelangrijke dingen die voor ons op dat moment wel
belangrijk waren. We waren nooit ergens serieus over, en de meeste tijd
waren we aan het lachen. Dat was toen, maar nu praten we vaak over
andere dingen.

Toen ik wat medicijnen nam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk
deed, keek ze me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te
praten. Toen vroeg ze me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om
COPD te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat ze
zo onverwacht met die vraag kwam, maar ook omdat ik dacht dat ze alles
over COPD wist wat er bekend over was.

Ik begon wat te raaskallen over pillen, spuiten, infusen, ongemakken en
benauwdheid, maar ze hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn
antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat ze al jaren lang een goede
vriendin van me was; ik dacht dat ze al lang wist over de medische kant
van COPD. Toen keek ze me aan met een blik, die ieder ziek mens heel
goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat
iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Ze vroeg me hoe het
voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te
zijn.

Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te
helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste
woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit
voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe
je iedere dag wordt beïnvloed door je ziekte? Hoe maak je de emoties
duidelijk waar een ziek mens mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik
had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe
en van onderwerp kunnen veranderen. Maar ik herinner me dat ik dacht:
"Als ik niet probeer het haar uit te leggen, hoe kan ik dan van haar
verwachten dat ze het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn
beste vriendin, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand
anders?" Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels
van de tafel - en zelfs van de andere tafels. Ik keek haar in de ogen
en zei: "Alsjeblieft, je hebt nu COPD". Een beetje verbaasd keek ze me
aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand
kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze
bij elkaar pakte en in haar handen legde.

Ik legde haar uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is,
dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over
dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen
hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste
mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid
mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name
jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de
effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit
duidelijk te maken. Ik wilde voor haar iets om vast te houden en dat ik
weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een
gevoel van verlies ervaren van het leven dat ze tot dan toe kenden. Als
ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou ze
weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval COPD, controle
over je leven heeft.

Enthousiast pakte ze de lepels aan. Ze had geen idee van wat ik aan het
doen was, maar ze is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat
ze dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij
gevoelige onderwerpen. Ze had niet in de gaten hoe serieus ik zou
worden.

Ik vroeg haar de lepels te tellen. Ze vroeg waarom, en ik legde haar
uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te
hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je
precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie
dat je er onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt
wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Ze telde: 12 lepels. Ze
lachte en zei dat ze er meer wilde hebben. Ik zei: "nee". Ik wist
meteen dat dit spelletje zou werken, toen ze teleurgesteld keek - en we
waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren meer lepels en heb nog
geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou zij er wel
meer krijgen? Ik vertelde haar dat ze zich er altijd bewust van moest
zijn hoeveel ze er nog had en dat ze ze niet mocht laten vallen, omdat
ze nu COPD heeft en dus spaarzaam met haar lepels om moet gaan.

Ik vroeg haar, haar dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de
simpelste dingen. Terwijl ze ratelde over alle dagelijkse en leuke
dingen, legde ik haar uit dat iedere bezigheid haar een lepel zou
kosten. Toen ze meteen vertelde over het op weg gaan naar haar werk,
onderbrak ik haar en pakte een lepel af. Ik vloog haar bijna aan. Ik
zei: "NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open,
en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen
hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je iets
eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kun je ook je
medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag
inleveren, en die van morgen ook." Ik nam snel een lepel weg en ze
realiseerde zich dat ze zich nog niet eens had aangekleed.

Douchen kost haar een lepel, alleen maar voor het wassen van haar
haren. Het aankleden kostte haar alweer een lepel. Ik hield haar weer
even tegen en bracht iedere kleine stap in het proces ter sprake om
haar duidelijk te maken dat ze over ieder detail moest nadenken. Je
trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent. Ik legde haar uit
dat ik moet kijken welke kleren ik daadwerkelijk aan kan doen. Als ik
die dag overal in brand lijk te staan door benauwdheid, heb ik lichte
kleding nodig, als ik koorts heb kan ik naar buiten gaan wel vergeten
en ga zo maar door. Als slecht geslapen heb, heb ik meer tijd nodig om
er goed uit te zien. En dan moet je er ook nog 5 minuten bij tellen die
je nodig hebt om je boos of verdrietig te voelen, omdat dit alles me 2
uur gekost heeft.

Ik denk dat ze begon te begrijpen dat ze in theorie nog niet eens op
haar werk was en nog maar 6 lepels over had. Toen legde ik haar uit dat
ze de rest van haar dag precies uit moest uitstippelen, want als de
lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de
volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als
je start met nog minder lepels. Ook moest ik haar uitleggen dat iemand
die ziek is, altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen
misschien de dag is dat je verkouden wordt, een ontsteking oploopt of
dat je iets anders overkomt dat voor een chronische zieke gevaarlijk
kan zijn. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat
je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde haar niet
ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is
voorbereid zijn op het ergste een normaal onderdeel van een normale dag
voor mij.

We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde ze dat het
overslaan van de lunch haar weer een lepel zou kosten, evenals een
standplaats in de trein, of soms zelfs te lang typen op de computer. Ze
werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na
te denken. Theoretisch gezien moest ze zelfs de keuze maken om maar
geen boodschappen te doen, zodat ze die dag nog kon avondeten.

Toen we bij het einde van haar doe-alsof-je-COPD-hebt-dag kwamen, zei
ze dat ze honger had. Ik maakte haar erop attent dat ze nog warm moest
eten, maar dat ze nog maar 1 lepel over had. Als ze zou koken zou ze
geen energie (lepels) meer over hebben om de afwas te doen, of zelfs
maar te eten. Als ze uit eten zou gaan, zou ze misschien te moe kunnen
zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Toen zei ik tegen haar
dat ik nog niet te moeite had genomen om haar in dit spel te vertellen
dat ze ook nog eens zo misselijk was, dat koken al niet meer aan de
orde was. Ze besloot soep te maken, omdat dat makkelijk was. Ik zei
tegen haar dat het pas 19.00 uur was, je hebt de rest van de avond nog
maar 1 lepel, dus kun je misschien iets leuks doen, of je tv kijken,
huis poetsen, of gaan zingen bij je koor, maar je kunt het niet
allemaal doen.

Zelden zag ik haar emotioneel, dus toen ik zag dat ze ontdaan was, wist
ik dat ik waarschijnlijk tot haar was doorgedrongen. Ik wilde niet dat
mijn vriendin overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat
iemand mij eindelijk een beetje begreep. Ze had tranen in haar ogen en
vroeg: "Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?" Ik
legde haar uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige
dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me
laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en
toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt.
Ik gaf haar een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik
zei simpelweg: "Ik heb geleerd om te leven met een extra lepel in mijn
zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn."

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik heb moeten leren is om het
kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag
tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven
terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen
omdat het niet gaat. Ik wilde dat ze de frustratie voelde. Ik wilde dat
ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat
het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer
denken, mijn temperatuur die dag en alle plannen voor de hele dag,
voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen
kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie
ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is
die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid
om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik
mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over
doorpraatten, merkte ik dat ze verdrietig was. Misschien begreep ze het
eindelijk. Misschien realiseerde ze zich, dat ze nooit oprecht zou
kunnen zeggen dat ze het écht helemaal begreep. Maar ze zou tenminste
niet meer klagen, als ik weer eens niet met haar uit eten kan, of
wanneer ik nooit eens bij haar lijk te kunnen langsgaan en zij steeds
bij mij moet komen.

Deze theorie is niet alleen bruikbaar om een leven met COPD te leren
begrijpen, maar geldt voor vele andere chronische ziekten of handicaps.
Hopelijk zien mensen niet meer alles in het leven als vanzelfsprekend.
Iedere keer als ik iets doe geef ik een stukje van mezelf, in iedere
zin van het woord.


Lepel